LA MUERTE DE CHARLIE

Murió Charlie hace unos días, menos de una semana para mas señas. Su muerte no suscitó mas sentimientos de condolencias que las de un niño común y corriente que no pasara de los tres años. Los inconsolables padres, los familiares cercanos, los médicos que lo trataron, las enfermeras que lo atendieron y que siguieron de cerca una terrible lucha que, sin saberlo, protagonizó hasta, como dicen las notas periodísticas, su fatal desenlace. Charlie nunca lo sabrá pero su muerte, eutanasia o como algunos prefieren llamarle ortotanasia, aunque no se me escapa que hay matices que las diferencian, ocurrió luego de una denodada batalla legal por el derecho a prolongarle la vida para hacerlo susceptible de un tratamiento médico que no contaba con la aprobación para su uso, ni siquiera en conejillos de indias.

Los padres de Charlie, desesperados y por qué no, esperanzados, querían que su hijo fuera el conejillo de un tratamiento, apenas en desarrollo, que podría entregarle la salud que nunca tuvo. Es cierto que no se contaba con los protocolos que garantizaran su aplicación en seres humanos con resultados positivos. Los laboratorios que lo tienen en desarrollo lo ofrecieron como un clavo ardiendo del cual colgar la esperanza pequeñita, que otros tratamientos frustrados la habían empequeñecido hasta dejarla en una chispa minúscula, pero pequeñita también era la que salió al final de aquella caja de la imprudente Pandora, quien liberó tontamente a todos los males que desde entonces agobian a la humanidad. Pequeñita y todo, aquella chispa se multiplicó alimentando desde entonces las ilusiones, los proyectos, y, por qué no decirlo, las ilusiones de todo hombre y mujer que viene a este mundo.

Charlie no morirá del todo, convertido en voluminoso expediente, reducido luego a unos millones de bits en un almacén electrónico, citado en multitud de precedentes, unos para criticarlo, otros para ponderarlo, su caso marca un hito jurídico en su intersección con la bioética, ese campo de la ética que nos pasma, nos estremece y nos deja boquiabiertos, mientras los filósofos, quitados de la pena discurren abstracciones que no les quitan el sueño, discuten problemas que no son los suyos y apuntan soluciones que ni les van ni les vienen. En tanto las mujeres y los hombres de carne y hueso padecen las angustias de los seres concretos con nombre y apellido.

Charlie nació en Inglaterra en el seno de una familia que lo esperaba con alegría y lo recibió con júbilo, pero como suele suceder en aquel país, alguna bruja mala manchó su sino con un pecado original, que como todo pecado original nos toca aunque no nos toque, es decir que nos afecta sin tenerla ni deberla. Misterio insondable que la teología explica con uno de sus peculiares recovecos para dejar a Dios en pleno disfrute del buen nombre y buena fama de que goza. Se inventó, por ejemplo, que el original era un pecado de la especie y en consecuencia todos los descendientes de nuestro padre Adán y nuestra madre Eva cargamos con esa infamia de nacimiento, y, cosa curiosa los descendientes de la primera Eva, la siniestra Lilith fecundada por algún arcángel réprobo o algun secuaz incubo o sécubo, con todo y ripio, no tienen que cargar con pecado original. El pecado de Lilith no fue querer asemejarse a su creador, sino sostener igualdad frente a su pareja, lo que hasta la fecha para muchos varones sigue siendo pecado.

El antidon de Charlie fue una rara enfermedad que afecta las células desde su programación misma lo que hace que el individuo carezca de argumentos vitales para sobrevivir. Cuando lo afecta desde su nacimiento sus expectativas de vida son prácticamente igual a cero. Al menos hasta la fecha solo se conocen tratamientos paliativos que, pueden prolongar la vida de quien recibe la sentencia en edad madura, pero que condena sin apelación posible a los jóvenes y niños.

Buscar un tratamiento, hacer crecer la esperanza, pelear porque a su hijo se le brindara como a los demás la oportunidad de una infancia feliz, de una crítica adolescencia, de una juventud vertiginosa, una madurez estable y una vejez decadente y terminal, fue la divisa que movió a los padres de Charlie. Cuando prácticamente se agotaba su inercia vital recibieron la noticia de un posible tratamiento desarrollado por científicos estadounidenses, no tenía garantía, no tenía seguridad, no tenía antecedentes, pero abría una ventana esperanzadora, y aquí es donde empieza el calvario legal.

Las condiciones de vida de Charlie eran totalmente dependientes, en parte por su pequeña edad, unos cuantos meses, en parte porque su minado organismo combatía contra si mismo, trasladarlo a EE.UU. Implicaba un gran riesgo y un gran costo, lo segundo se pudo paliar con las aportaciones de muchas personas generosas que tomaron como propia la cruzada de los padres. La primera encontró una inesperada muralla legal ¿Hasta dónde tienen derecho los padres de intentar prolongar la vida de un menor, cuando sus expectativas de vivir y en todo caso su calidad de vida no serían halagüeñas?. Sus padres hicieron lo que quizás cualquier padre, o madre, hubiéramos hecho, enfrentarnos al mundo si necesario fuera, para prolongar la vida con la esperanza de que se encontrase mientras tanto una cura para el mal.

Las cosas de palacio van despacio, reza un viejo adagio español, y ciertamente los procesos legales suelen ser largos y tortuosos, como decía Don Antonio Leal y Romero en una expresión homofóbica inaceptable hoy día: “No se si el ballet los hace o entran los que ya están hechos”. Así los abogados o son o se hacen, pero los juicios y en general todo procedimiento legal se alarga hasta agotar la cartera o la paciencia de los clientes. El proceso se alargaba y la salud de Charlie disminuía ostensiblemente. En la carrera de resistencia el que no resistió fue Charlie y los padres finalmente cedieron también. Dejaron de luchar y el pequeño luego de, esta vez, un proceso legal mas expedito, y de que se le retiraron las ayudas vitales, murió.

Charlie murió, pero su lucha no, ¿Por qué el Estado, ese terrible Leviatán, se arroga el derecho de decidir quien tiene posibilidades de vivir? ¿Por qué a quienes le dieron la vida le quitan el derecho de prolongar hasta el último momento la vida de su criatura? ¿Por qué unos viejos rancios, togados y con peluca pueden decidir cual será el último momento de un individuo? Quizás la respuesta esté en el viento…